Широкой аудитории Нюта больше известна, как учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», однако последние два года она неразрывно связана с нашим регионом большим проектом помощи людям с ментальными особенностями.
Мы не могли упустить такую возможность и в прямом эфире инстаграм-аккаунта @nnstrategy с Нютой поговорили о том, какие перемены ждут тех жителей Нижегородской области, которые больше всего нуждаются в изменениях. Самые интересные фрагменты беседы вы найдете в этом материале.
Хосписное движение в регионе: тогда и сейчас
— Нюта, ваша мама, Вера Миллионщикова, в честь которой и назван фонд «Вера», стала основательницей первого хосписа в Москве. И в начале нашей беседы давайте немного поговорим о прошлом: как менялось хосписное движение в России?
— Как и во всем мире, у нас хосписное движение началось с энтузиастов. Его идею, вместе с понятиями «паллиативная медицина» и «хоспис», привез в Россию журналист Виктор Зорза. Он тогда встречался с Еленой Введенской, и она первая в Нижегородской области стала говорить о необходимости помощи неизлечимо больным, с Эльмирой Каражаевой из Тульской области, Андреем Гнездиловым из Санкт-Петербурга и моей мамой, Верой Миллионщиковой, работавшей в то время онкологом. В итоге она и стала идеологом хосписного движения в России. А в 1994 году благодаря ее усилиям в Москве появился первый хоспис.
Долгое время хосписное движение представляло из себя лишь точки на карте, потому что законодательно хосписов не существовало. Где-то паллиативная помощь оказывалась на койках сестринского ухода, где-то - в паллиативных отделениях при больницах. Но до 2010-2012 они не были интегрированы в систему здравоохранения.
В 2006 году появился фонд «Вера». Сначала он поддерживал только московский хоспис, потом - региональные хосписы в Пскове, Туле и Питере. Но постепенно мы поняли, что бесконечные сборы денег на покупку каких-то средств ничего не изменят. Каждый пациент нуждается в качественной помощи, а у нас нет ни законодательной базы, ни подготовленных специалистов - нет ничего, что позволило бы масштабировать оказываемую помощь. Собственно, этим мы и занялись.
— Сложно было?
— Для меня эта работа была абсолютно непривычной, потому что опыта в законодательной сфере у меня не было. Поэтому всему учились на своих ошибках. Но в результате в 2011 году в законодательстве впервые возникло понятие «паллиативная помощь», тогда с очень кривым определением, которое не сильно помогало ее развитию. И только в 2019 году Закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ» был отредактирован так, что там появилась отдельная статья о паллиативной помощи, где указывалось качественное ее определение.
Паллиативная помощь - это право каждого человека на достойную жизнь до конца, вне зависимости от тяжести его состояния. Хоспис - это учреждение, где такая помощь оказывается
Следующим важным шагом стали внесенные в 2019 году изменения в закон о наркосодержащих препаратах. И совсем недавно был подписан Закон о декриминализации ответственности врача при работе с наркотическими средствами. Это важнейшие изменения, которые, наконец, позволят медикам не бояться за свою судьбу в случае ошибки.
Если резюмировать, то можно сказать, что за 30 лет изменилось все. От частной инициативы помощи тяжелобольным людям мы пришли к системной интеграции паллиативной помощи внутрь здравоохранения, от отрицания со стороны общества - к принятию.
Социальные проекты, которые реализуются в Нижегородской области
— Как получилось, что от хосписов вы переключились на, казалось бы, совсем другую тему?
— Когда в 2019 году мы занимались реализацией закона о паллиативной помощи, я пыталась понять, где же все те больные, которые в ней нуждаются.
Тогда я стала впервые заходить внутрь интернатов и домов престарелых. В тот момент мне казалось, что самая уязвимая категория граждан в нашей стране - это люди с онкологией. Но увидев, что такое интернат изнутри, я поняла, что это не так. Там живут люди не умирающие, а вполне живущие. И проживут они не пару месяцев, а несколько десятков лет. Но, если сохранится нынешнее положение вещей,они никогда не будут интегрированы в общество. К тому же они очень наивны и совершенно не приспособлены к жизни в социуме. И в первую очередь потому, что мы их изолировали от общества, вместо того чтобы научить взаимодействовать с ним. Тогда я поняла, что не могу оставаться к этому равнодушной.
Времени, как в случае с паллиативом, на неторопливое освоение такой обширной темы у меня не было. Поэтому я отправилась в Понетаевский интернат и провела там 9 дней. Это, конечно, был очень тяжелый, но важный опыт. Он навсегда изменил мое отношение к людям с особенностями развития и к самим интернатам.
— В нашем регионе под эгидой проекта «Регион заботы» создается независимая служба по защите прав людей с ментальными особенностями. Кроме того, Нижегородская область стала площадкой для реализации пилотного проекта по реформе психоневрологических интернатов. Почему именно наш регион стал «первооткрывателем»?
— Вам очень повезло с руководством. Ваш губернатор дал нам «зеленый свет», поддержал комплексные изменения, которые мы предложили, а главное, обеспечил нам поддержку всего аппарата правительства. Пожалуй, подобное отношение мы встречали еще только в Севастополе и Москве. Глеб Сергеевич очень погружен во все проекты, во многом благодаря своей супруге, которая также занимается благотворительностью.
Кроме того, вся команда социального блока: заместитель губернатора Давид Мелик-Гусейнов, министр по социальной политике Юрий Хабров и министр образования Ольга Петрова - все они очень человечные и ориентированы на улучшение качества жизни людей.
— Программа помощи людям с ментальными нарушениями рассчитана до 2025 года, но о каких результатах работы можно говорить уже сейчас?
— Самое главное - у нас появилась служба защиты прав. Люди с ментальными нарушениями систематически лишаются гражданских свобод, но теперь ситуация постепенно начинает меняться.
Например, на сегодняшний день две семейные пары уже выведены из интернатов. Еще один мужчина, Сергей Шлыков, живет самостоятельно в Шатках, работает в Понетаевском интернате и ездит вместе со всеми сотрудниками на работу. Сейчас решается вопрос о системном обеспечении всех проживающих в интернатах доступом к интернету, а также связью с родными и друзьями.
Важно, что в Нижегородской области местные власти и НКО активно поддерживают институт сопровождаемого проживания. Ваш регион - первый, где так системно подходят к этому вопросу. Я вижу, что кроме теории и аналитики, уже появился реальный результат. Вот здесь ребята живут отдельно, здесь - куплены телефоны, здесь - мы договариваемся с опекой о выделении подопечным интернатов их личных средств.
В самих социальных учреждениях начинает меняться атмосфера и отношение к проживающим. В первую очередь речь идет о Понетаевском интернате. Там воспитанники - хозяева, а директор - нанятый работник. Раньше так не было.
— Очень большое внимание в этом проекте уделяется именно правовой помощи людям, которые проживают в социальных учреждениях. Почему?
— Мы находим здесь главные нарушения. Кто такой недееспособный гражданин? Это человек, который не может голосовать, тратить свои деньги, жениться и не имеет права воспитывать детей. Мы же этих людей лишили свободы передвижения, возможности работать, учиться и получать медицинскую помощь. Поэтому правовые вопросы занимают 90% всех обращений, которые поступают в службу защиты прав.
— Что планируется сделать в течение пяти лет?
— Мы планируем изменения на нескольких уровнях. И, в первую очередь, на законодательном.
Должен появиться закон о возмездной опеке. Это значит, что люди старше 18 лет, являясь тяжелыми инвалидами, смогут оставаться дома, а родственники, которые за ними ухаживают, продолжат получать пособие по уходу. Кроме того, нужен закон о возмездном родственном уходе. То есть, если родственники ухаживают за лежачим человеком, и это занимает все их время, то они должны иметь право получать за это деньги.
Помимо этого, крайне важно разукрупнение интернатов. Есть большие социальные учреждения: Понетаевский, Городецкий интернаты, а есть маленькие - Кузьмияр, например. Мы точно знаем что, чем меньше учреждение, тем выше качество жизни проживающих там. Но разукрупнение - это не только уменьшение площади. Это и вывод в сопровождаемое проживание, и недопуск попадания в интернаты людей, которые могут этого избежать.
Работа предстоит еще очень обширная. Но важно, что реальные изменения уже начались.
Фотографии предоставлены пресс-службой фонда «Вера».
Больше материалов о позитивных изменениях в Нижегородской области читайте на сайте Стратегии развития Нижегородской области