Новости партнеров , Нижний Новгород ,  
0 

Как в Нижегородской области помогают тем, кому это больше всего нужно

В начале июля советник губернатора Нижегородской области по социальной политике, Нюта Федермессер, посетила наш город с рабочим визитом.

Широкой аудитории Нюта больше известна, как учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», однако последние два года она неразрывно связана с нашим регионом большим проектом помощи людям с ментальными особенностями.

Мы не могли упустить такую возможность и в прямом эфире инстаграм-аккаунта @nnstrategy с Нютой поговорили о том, какие перемены ждут тех жителей Нижегородской области, которые больше всего нуждаются в изменениях. Самые интересные фрагменты беседы вы найдете в этом материале.

Хосписное движение в регионе: тогда и сейчас

— Нюта, ваша мама, Вера Миллионщикова, в честь которой и назван фонд «Вера», стала основательницей первого хосписа в Москве. И в начале нашей беседы давайте немного поговорим о прошлом: как менялось хосписное движение в России?

— Как и во всем мире, у нас хосписное движение началось с энтузиастов. Его идею, вместе с понятиями «паллиативная медицина» и «хоспис», привез в Россию журналист Виктор Зорза. Он тогда встречался с Еленой Введенской, и она первая в Нижегородской области стала говорить о необходимости помощи неизлечимо больным, с Эльмирой Каражаевой из Тульской области, Андреем Гнездиловым из Санкт-Петербурга и моей мамой, Верой Миллионщиковой, работавшей в то время онкологом. В итоге она и стала идеологом хосписного движения в России. А в 1994 году благодаря ее усилиям в Москве появился первый хоспис.

Первый московский хоспис
Первый московский хоспис

Вера Васильевна Миллионщикова на фоне первого московского хосписа
Вера Васильевна Миллионщикова на фоне первого московского хосписа

Долгое время хосписное движение представляло из себя лишь точки на карте, потому что законодательно хосписов не существовало. Где-то паллиативная помощь оказывалась на койках сестринского ухода, где-то - в паллиативных отделениях при больницах. Но до 2010-2012 они не были интегрированы в систему здравоохранения.

В 2006 году появился фонд «Вера». Сначала он поддерживал только московский хоспис, потом - региональные хосписы в Пскове, Туле и Питере. Но постепенно мы поняли, что бесконечные сборы денег на покупку каких-то средств ничего не изменят. Каждый пациент нуждается в качественной помощи, а у нас нет ни законодательной базы, ни подготовленных специалистов - нет ничего, что позволило бы масштабировать оказываемую помощь. Собственно, этим мы и занялись.

— Сложно было?

— Для меня эта работа была абсолютно непривычной, потому что опыта в законодательной сфере у меня не было. Поэтому всему учились на своих ошибках. Но в результате в 2011 году в законодательстве впервые возникло понятие «паллиативная помощь», тогда с очень кривым определением, которое не сильно помогало ее развитию. И только в 2019 году Закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ» был отредактирован так, что там появилась отдельная статья о паллиативной помощи, где указывалось качественное ее определение.

Паллиативная помощь - это право каждого человека на достойную жизнь до конца, вне зависимости от тяжести его состояния. Хоспис - это учреждение, где такая помощь оказывается

Следующим важным шагом стали внесенные в 2019 году изменения в закон о наркосодержащих препаратах. И совсем недавно был подписан Закон о декриминализации ответственности врача при работе с наркотическими средствами. Это важнейшие изменения, которые, наконец, позволят медикам не бояться за свою судьбу в случае ошибки.

Если резюмировать, то можно сказать, что за 30 лет изменилось все. От частной инициативы помощи тяжелобольным людям мы пришли к системной интеграции паллиативной помощи внутрь здравоохранения, от отрицания со стороны общества - к принятию.

Социальные проекты, которые реализуются в Нижегородской области

— Как получилось, что от хосписов вы переключились на, казалось бы, совсем другую тему?

— Когда в 2019 году мы занимались реализацией закона о паллиативной помощи, я пыталась понять, где же все те больные, которые в ней нуждаются.

Тогда я стала впервые заходить внутрь интернатов и домов престарелых. В тот момент мне казалось, что самая уязвимая категория граждан в нашей стране - это люди с онкологией. Но увидев, что такое интернат изнутри, я поняла, что это не так. Там живут люди не умирающие, а вполне живущие. И проживут они не пару месяцев, а несколько десятков лет. Но, если сохранится нынешнее положение вещей,они никогда не будут интегрированы в общество. К тому же они очень наивны и совершенно не приспособлены к жизни в социуме. И в первую очередь потому, что мы их изолировали от общества, вместо того чтобы научить взаимодействовать с ним. Тогда я поняла, что не могу оставаться к этому равнодушной.

Времени, как в случае с паллиативом, на неторопливое освоение такой обширной темы у меня не было. Поэтому я отправилась в Понетаевский интернат и провела там 9 дней. Это, конечно, был очень тяжелый, но важный опыт. Он навсегда изменил мое отношение к людям с особенностями развития и к самим интернатам.

Нюта Федермессер в Понетаевском интернате
Нюта Федермессер в Понетаевском интернате

— В нашем регионе под эгидой проекта «Регион заботы» создается независимая служба по защите прав людей с ментальными особенностями. Кроме того, Нижегородская область стала площадкой для реализации пилотного проекта по реформе психоневрологических интернатов. Почему именно наш регион стал «первооткрывателем»?

— Вам очень повезло с руководством. Ваш губернатор дал нам «зеленый свет», поддержал комплексные изменения, которые мы предложили, а главное, обеспечил нам поддержку всего аппарата правительства. Пожалуй, подобное отношение мы встречали еще только в Севастополе и Москве. Глеб Сергеевич очень погружен во все проекты, во многом благодаря своей супруге, которая также занимается благотворительностью.

Кроме того, вся команда социального блока: заместитель губернатора Давид Мелик-Гусейнов, министр по социальной политике Юрий Хабров и министр образования Ольга Петрова - все они очень человечные и ориентированы на улучшение качества жизни людей.

Нюта Федермессер во время рабочих встреч с губернатором Нижегородской области Глебом Никитиным
Нюта Федермессер во время рабочих встреч с губернатором Нижегородской области Глебом Никитиным

Как в Нижегородской области помогают тем, кому это больше всего нужно

— Программа помощи людям с ментальными нарушениями рассчитана до 2025 года, но о каких результатах работы можно говорить уже сейчас?

— Самое главное - у нас появилась служба защиты прав. Люди с ментальными нарушениями систематически лишаются гражданских свобод, но теперь ситуация постепенно начинает меняться.

Например, на сегодняшний день две семейные пары уже выведены из интернатов. Еще один мужчина, Сергей Шлыков, живет самостоятельно в Шатках, работает в Понетаевском интернате и ездит вместе со всеми сотрудниками на работу. Сейчас решается вопрос о системном обеспечении всех проживающих в интернатах доступом к интернету, а также связью с родными и друзьями.

Нюта Федермессер и пара, вышедшая из интерната в Спецжилдом
Нюта Федермессер и пара, вышедшая из интерната в Спецжилдом

Важно, что в Нижегородской области местные власти и НКО активно поддерживают институт сопровождаемого проживания. Ваш регион - первый, где так системно подходят к этому вопросу. Я вижу, что кроме теории и аналитики, уже появился реальный результат. Вот здесь ребята живут отдельно, здесь - куплены телефоны, здесь - мы договариваемся с опекой о выделении подопечным интернатов их личных средств.

В самих социальных учреждениях начинает меняться атмосфера и отношение к проживающим. В первую очередь речь идет о Понетаевском интернате. Там воспитанники - хозяева, а директор - нанятый работник. Раньше так не было.

— Очень большое внимание в этом проекте уделяется именно правовой помощи людям, которые проживают в социальных учреждениях. Почему?

— Мы находим здесь главные нарушения. Кто такой недееспособный гражданин? Это человек, который не может голосовать, тратить свои деньги, жениться и не имеет права воспитывать детей. Мы же этих людей лишили свободы передвижения, возможности работать, учиться и получать медицинскую помощь. Поэтому правовые вопросы занимают 90% всех обращений, которые поступают в службу защиты прав.

— Что планируется сделать в течение пяти лет?

— Мы планируем изменения на нескольких уровнях. И, в первую очередь, на законодательном.

Должен появиться закон о возмездной опеке. Это значит, что люди старше 18 лет, являясь тяжелыми инвалидами, смогут оставаться дома, а родственники, которые за ними ухаживают, продолжат получать пособие по уходу. Кроме того, нужен закон о возмездном родственном уходе. То есть, если родственники ухаживают за лежачим человеком, и это занимает все их время, то они должны иметь право получать за это деньги.

Помимо этого, крайне важно разукрупнение интернатов. Есть большие социальные учреждения: Понетаевский, Городецкий интернаты, а есть маленькие - Кузьмияр, например. Мы точно знаем что, чем меньше учреждение, тем выше качество жизни проживающих там. Но разукрупнение - это не только уменьшение площади. Это и вывод в сопровождаемое проживание, и недопуск попадания в интернаты людей, которые могут этого избежать.

Работа предстоит еще очень обширная. Но важно, что реальные изменения уже начались.

Фотографии предоставлены пресс-службой фонда «Вера».

Больше материалов о позитивных изменениях в Нижегородской области читайте на сайте Стратегии развития Нижегородской области