Широкой аудитории Нюта больше известна, как учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», однако последние два года она неразрывно связана с нашим регионом большим проектом помощи людям с ментальными особенностями.
Мы не могли упустить такую возможность и в прямом эфире инстаграм-аккаунта @nnstrategy с Нютой поговорили о том, какие перемены ждут тех жителей Нижегородской области, которые больше всего нуждаются в изменениях. Самые интересные фрагменты беседы вы найдете в этом материале.
Хосписное движение в регионе: тогда и сейчас
— Нюта, ваша мама, Вера Миллионщикова, в честь которой и назван фонд «Вера», стала основательницей первого хосписа в Москве. И в начале нашей беседы давайте немного поговорим о прошлом: как менялось хосписное движение в России?
— Как и во всем мире, у нас хосписное движение началось с энтузиастов. Его идею, вместе с понятиями «паллиативная медицина» и «хоспис», привез в Россию журналист Виктор Зорза. Он тогда встречался с Еленой Введенской, и она первая в Нижегородской области стала говорить о необходимости помощи неизлечимо больным, с Эльмирой Каражаевой из Тульской области, Андреем Гнездиловым из Санкт-Петербурга и моей мамой, Верой Миллионщиковой, работавшей в то время онкологом. В итоге она и стала идеологом хосписного движения в России. А в 1994 году благодаря ее усилиям в Москве появился первый хоспис.
Долгое время хосписное движение представляло из себя лишь точки на карте, потому что законодательно хосписов не существовало. Где-то паллиативная помощь оказывалась на койках сестринского ухода, где-то - в паллиативных отделениях при больницах. Но до 2010-2012 они не были интегрированы в систему здравоохранения.
В 2006 году появился фонд «Вера». Сначала он поддерживал только московский хоспис, потом - региональные хосписы в Пскове, Туле и Питере. Но постепенно мы поняли, что бесконечные сборы денег на покупку каких-то средств ничего не изменят. Каждый пациент нуждается в качественной помощи, а у нас нет ни законодательной базы, ни подготовленных специалистов - нет ничего, что позволило бы масштабировать оказываемую помощь. Собственно, этим мы и занялись.
— Сложно было?
— Для меня эта работа была абсолютно непривычной, потому что опыта в законодательной сфере у меня не было. Поэтому всему учились на своих ошибках. Но в результате в 2011 году в законодательстве впервые возникло понятие «паллиативная помощь», тогда с очень кривым определением, которое не сильно помогало ее развитию. И только в 2019 году Закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ» был отредактирован так, что там появилась отдельная статья о паллиативной помощи, где указывалось качественное ее определение.
Паллиативная помощь - это право каждого человека на достойную жизнь до конца, вне зависимости от тяжести его состояния. Хоспис - это учреждение, где такая помощь оказывается
Следующим важным шагом стали внесенные в 2019 году изменения в закон о наркосодержащих препаратах. И совсем недавно был подписан Закон о декриминализации ответственности врача при работе с наркотическими средствами. Это важнейшие изменения, которые, наконец, позволят медикам не бояться за свою судьбу в случае ошибки.
Если резюмировать, то можно сказать, что за 30 лет изменилось все. От частной инициативы помощи тяжелобольным людям мы пришли к системной интеграции паллиативной помощи внутрь здравоохранения, от отрицания со стороны общества - к принятию.
Социальные проекты, которые реализуются в Нижегородской области
— Как получилось, что от хосписов вы переключились на, казалось бы, совсем другую тему?
— Когда в 2019 году мы занимались реализацией закона о паллиативной помощи, я пыталась понять, где же все те больные, которые в ней нуждаются.
Тогда я стала впервые заходить внутрь интернатов и домов престарелых. В тот момент мне казалось, что самая уязвимая категория граждан в нашей стране - это люди с онкологией. Но увидев, что такое интернат изнутри, я поняла, что это не так. Там живут люди не умирающие, а вполне живущие. И проживут они не пару месяцев, а несколько десятков лет. Но, если сохранится нынешнее положение вещей,они никогда не будут интегрированы в общество. К тому же они очень наивны и совершенно не приспособлены к жизни в социуме. И в первую очередь потому, что мы их изолировали от общества, вместо того чтобы научить взаимодействовать с ним. Тогда я поняла, что не могу оставаться к этому равнодушной.
Времени, как в случае с паллиативом, на неторопливое освоение такой обширной темы у меня не было. Поэтому я отправилась в Понетаевский интернат и провела там 9 дней. Это, конечно, был очень тяжелый, но важный опыт. Он навсегда изменил мое отношение к людям с особенностями развития и к самим интернатам.
— В нашем регионе под эгидой проекта «Регион заботы» создается независимая служба по защите прав людей с ментальными особенностями. Кроме того, Нижегородская область стала площадкой для реализации пилотного проекта по реформе психоневрологических интернатов. Почему именно наш регион стал «первооткрывателем»?
— Вам очень повезло с руководством. Ваш губернатор дал нам «зеленый свет», поддержал комплексные изменения, которые мы предложили, а главное, обеспечил нам поддержку всего аппарата правительства. Пожалуй, подобное отношение мы встречали еще только в Севастополе и Москве. Глеб Сергеевич очень погружен во все проекты, во многом благодаря своей супруге, которая также занимается благотворительностью.
Кроме того, вся команда социального блока: за